Über uns

Von einer Epilepsie betroffen zu sein ist kein Grund, daran zu verzweifeln, vielmehr ein Grund sich mit aller Kraft damit auseinanderzusetzen. Deshalb wurde vor über 40 Jahren unsere Selbsthilfegruppe (IEF) gegründet. Wir sind da für epilepsiebetroffene Menschen im Rhein-Main-Gebiet, deren Angehörige und Interessierte.

Was geschieht in unserer SHG?

Unser Schwerpunkt sind unsere regelmäßig stattfindenden Gruppentreffen, in denen wir uns über eigene Erfahrungen im Leben mit der neurologischen Erkrankung Epilepsie austauschen... ...dies kann sehr interessant und hilfreich sein, da es zu jedem Thema verschiedene Erfahrungen und Meinungen gibt.

Was heißt Epilepsie - Selbsthilfe?

Und was sollte man wissen?

Selbsthilfe soll informieren, eine Hilfe sein und aufklären!

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung wie jede andere und kann jeden Menschen treffen. Betroffene haben erfahren, dass die Mehrzahl der Bevölkerung bei Epilepsie oft noch mit Hilflosigkeit, Angst, Unwissenheit und Vorurteilen reagiert. Wir als Selbsthilfegruppe tauschen unsere Erfahrungen aus oder geben uns sachbezogene Tipps. Unsere weitere Aktivität ist an Infoständen Betroffene, deren Angehörige oder Interessierte zu beraten und wichtige Informationen an sie weiterzugeben.

Inzwischen findet eine unserer Gruppendiskussionen nicht mehr am runden Tisch, sondern virtuell statt. Somit haben Betroffene, die etwas weiter weg wohnen auch eine Möglichkeit mitzudiskutieren.

Da solch eine Präsenz nichts nützt, wenn die medizinischen Fakten nicht stimmen oder fehlen oder auch nicht jeder die Möglichkeit hat, sich fachliche Informationen bei kompetenten Quellen zu besorgen, leisten wir hierzu eine Hilfestellung. Unsere Informationen über Epilepsie sind auf dieser „Partnerseite“ zusammengetragen und der Leser kann sicher sein, dass sie aus der Epileptologie oder Sozialarbeit bei Epilepsie stammen.

Warum Selbsthilfe und Aufklärung so nötig sind

„Die geschichtliche Diskriminierung der an Epilepsie Erkrankten beruht zum großen Teil auf Unwissenheit und Aberglaube. Julius Cäsar, Jeanne Dàrc, Napoleon, Da Vinci, Michelangelo, Beethoven, Alfred Nobel, Pythagoras, van Gogh, Dostojewskij, Flaubert, Sokrates und viele mehr...hatten etwas mit uns gemeinsam. Sie alle hatten Epilepsie!!!

Die oben genannte Aufzählung ist vielen Mitmenschen unbekannt. Dabei könnte dieses Wissen ein gutes Stück zur Enttabuisierung der Epilepsie beitragen. Nur wenige wissen, dass ein großer Anfall (Grand-mal) nur einen kleinen Teil aller Epilepsien darstellt und es viele verschiedene Arten von Epilepsien gibt.

Manche haben von Epilepsieerkrankten ein negatives Bild und fühlen sich unsicher, wenn sie mit ihnen in Berührung kommen. Dabei findet man nicht nur in früheren Zeiten außergewöhnlich viele Genies mit Epilepsie, sondern auch heute gibt es genug Akademiker, Künstler, Pop-sänger oder erfolgreiche Sportler unter ihnen.

Leben mit Epilepsie, optimale Medikamentenversorgung, Suche nach kompetenten Neurologen oder Epileptologen, Arbeitssuche bei Epilepsie und viele weitere Themen beschäftigen die Betroffenen, deren Angehörige und Freunde in unserer SHG. Nicht selten entstehen positive Verbindungen oder sogar Freundschaften unter den Teilnehmenden. Einige pflegen auch untereinander gute Kontakte. Besuche von Fortbildungsveranstaltungen gehören gleichfalls zur Aktivität vieler Betroffener.

Treffen in der Drehscheibe

Wir treffen uns in der Regel drei mal im Monat in der Drehscheibe in Frankfurt, Fürstenbergerstrasse 27 und zwar am 1., 2. und 3. Freitag des Monats von 19:00 - 21:00 Uhr.

Am 4. Freitag des Monats wird das Treffen virtuell in Form einer Videokonferenz angeboten. Alternativ können auf Wunsch auch andere Unternehmungen  wie  z.B. Kino, Restaurantbesuch oder Ausflug vorgeschlagen und durchgeführt werden.

Neue Interessierte können einfach an den Termintagen persönlich erscheinen. Sie können sich auch vorab per Email oder telefonisch unter Kontakte / Impressum bei uns melden, um sich weiter über unsere Treffen zu informieren

Für die Teilnahme an einem Treffen in der Drehscheibe ist auch weiterhin die "Nuudel-Liste" eingerichtet, in die sich alle Teilnehmenden eintragen können.

https://nuudel.digitalcourage.de/dXiiNVQJPZUkYDe4

Es besteht keine Pflicht zur Eintragung, welche aber für die Planung sinnvoll ist.

Wir freuen uns auf den Besuch von neuen Interessierten.